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4月17日,伊能靜在自己的社交平臺(tái)上,給秦昊寫(xiě)了一封信:
的確,《親愛(ài)的小孩》雖然開(kāi)播沒(méi)多久,但爭(zhēng)議卻一直不小。
劇中主角肖路與方一諾結(jié)婚多年,如愿生下女兒禾禾。
新生兒的到來(lái),讓這對(duì)原本平靜的夫妻也開(kāi)始轉(zhuǎn)為新手爸媽,不斷迎接著各種挑戰(zhàn)。
給小叔子拿胎盤(pán)作為補(bǔ)品,婆婆親自上陣帶孩子卻難以戒掉煙癮、牌癮,小兩口因半夜起夜、照顧剛出生的孩子而不斷產(chǎn)生各種分歧。
隨著雙方父母的不斷介入,各種矛盾也變得頻發(fā)。就這樣,夫妻關(guān)系終究走向拐點(diǎn)與暗礁,兩人分道揚(yáng)鑣。
多年后,兩人分別組建各自的家庭,曾經(jīng)波瀾的生活也回歸平靜。
(圖片源自網(wǎng)絡(luò),侵權(quán)刪)
如果說(shuō),肖路和方一諾婚姻中的雞飛狗跳只是「前菜」,那么,真正的重頭戲,是在兩人離婚后并且又各自重組新家庭的情況下,女兒禾禾卻突然得了白血病。
(圖片源自網(wǎng)絡(luò),侵權(quán)刪)
第一時(shí)間得知禾禾確診白血病后,大夫從醫(yī)學(xué)角度出發(fā),建議倆人再生一個(gè)孩子,用新生兒的臍帶血去救禾禾。
這對(duì)任何一個(gè)重組家庭來(lái)說(shuō),都是莫大的考驗(yàn);對(duì)于劇中的肖路和方一諾也是如此。
在好不容易說(shuō)服彼此的家人后,倆人打算以人工授精懷孕的方式來(lái)解決這件事情,但最終卻以失敗告終。
劇情發(fā)展到這一步,是不是覺(jué)得有點(diǎn)扯?
一、藝術(shù)總源于生活
事實(shí)上,原型故事比電視劇更慘烈。
閆女士與丈夫結(jié)婚多年,共有兩個(gè)兒子;2002年閆女士與丈夫離婚,2003年,大兒子被確診成白血病,需要造血干細(xì)胞的移植,但是骨髓庫(kù)里沒(méi)有!
電視劇里,禾禾沒(méi)有姐妹兄弟,所以沒(méi)有配對(duì)的骨髓,現(xiàn)實(shí)中閆女士的小兒子和大兒子的骨髓非常相配,但是醫(yī)生拒絕移植,原因小兒子太小。
最后醫(yī)生建議:可以再生一個(gè)孩子,用新生兒的臍帶血來(lái)救老大。
病急亂投醫(yī)的閆女士同意了。
萬(wàn)般無(wú)奈下,閆女士找到已經(jīng)離婚的丈夫,求情丈夫和她再生一個(gè)孩子,為了孩子的生命,丈夫答應(yīng)了要求。
但是這一場(chǎng)豪賭,她賭失敗了;新生的第三胎與哥哥配型完全不成功。
就這樣,她的大兒子還是去世了。而前夫這個(gè)時(shí)候展現(xiàn)出最無(wú)情的一面,根本不撫養(yǎng)另兩個(gè)孩子。
孤零零的閆女士,作為打零工的單身媽媽,艱難地拉扯兒子們長(zhǎng)大。
這和劇中任素汐扮演的有自己的事業(yè),有家人支持,可以支付得起醫(yī)療費(fèi)的方一諾相比,現(xiàn)實(shí)還是給我們狠狠的上了一課。
如果說(shuō)過(guò)去十幾年,白血病還只是韓劇里的必備橋段而已,現(xiàn)如今通過(guò)眾多影視劇、新聞報(bào)道,我們不難發(fā)現(xiàn),低幼人群罹患白血病的數(shù)據(jù)在不斷攀升 。
據(jù)《中國(guó)兒童血液病2020白皮書(shū)》數(shù)據(jù)顯示:我國(guó)0-14歲兒童白血病發(fā)病率34.3/百萬(wàn)。
(來(lái)源:《柳葉刀腫瘤》)
目前,白血病的治療方法主要有化學(xué)治療﹑放射治療﹑靶向治療、免疫治療、造血干細(xì)胞移植等。
其中,造血干細(xì)胞移植可重建人體造血系統(tǒng),是治療白血病的有效手段之一。
二、什么是造血干細(xì)胞移植?
造血干細(xì)胞移植是指適齡、健康的公民,捐出自己正常的造血干細(xì)胞,輸注到原已衰竭或摧毀造血功能和免疫功能的患者體內(nèi),重建患者的造血功能和免疫功能,達(dá)到治療某些疾病的目的。
造血干細(xì)胞主要有三個(gè)來(lái)源:骨髓血、外周血、臍帶血。
通常所說(shuō)的「骨髓移植」就是采集骨髓血造血干細(xì)胞移植給患者。
第二種方式是通過(guò)外周血采集造血干細(xì)胞移植給患者,中華骨髓庫(kù)主要就是這種方式;第三種方式顧名思義僅存在于新生兒出生時(shí)的臍帶血中。
■ 造血干細(xì)胞移植過(guò)程:
想要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植治療,首先要對(duì)捐獻(xiàn)者和患者的HLA進(jìn)行配型確定。
HLA就像人體生物學(xué)的「身份證」,兩個(gè)人的HLA越相近,移植成功率越高,治療效果越好。
從概率上來(lái)說(shuō),如果患者在無(wú)血緣關(guān)系的人群中尋找到HLA配型相合的概率僅為數(shù)萬(wàn)分之一,在較為罕見(jiàn)的HLA型別中,相合的幾率只有幾萬(wàn)分之一甚至更低;
如果有同胞的兄弟姐妹,那么HLA配型相合的概率為25%,而與同卵(同基因)雙生兄弟姐妹的造血干細(xì)胞的HLA配型則是100%相合。
在國(guó)內(nèi),大部分患者通常會(huì)排隊(duì)依托中華骨髓庫(kù),來(lái)進(jìn)行與捐獻(xiàn)者配型,一旦成功就意味著完成了第一步。
劇中的禾禾,在與家人配型失敗后開(kāi)始了無(wú)限期等待骨髓配型的日子,終于得到配型成功的消息,作為母親的方一諾感覺(jué)幸福的要瘋掉了一般,還給受捐者寫(xiě)了一封感謝信。
可天不遂人愿,最后受捐者反悔,移植失?。凰圆庞辛耸O碌哪切┛雌饋?lái)令人覺(jué)得狗血的劇情。
三、有比病情更難面對(duì)的事
對(duì)于大部分患兒家庭來(lái)說(shuō),除了面對(duì)難以配型的問(wèn)題之外,還有一個(gè)更加現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題。
那就是經(jīng)濟(jì)問(wèn)題。
哪怕劇中女主有自己的事業(yè)、有家人支持,可是面對(duì)巨額的醫(yī)療費(fèi),也基本走到了傾家蕩產(chǎn)的局面。
的確,在兒童癌癥中,白血病可謂是最高發(fā)的惡性腫瘤。不僅治療周期比較長(zhǎng),平均需要2-3年;所需的治療費(fèi)用也不低,即使在醫(yī)保的幫助下,也要10-60萬(wàn)元。
通常,骨髓移植分為移植配對(duì)、移植、移植后的抗排異。
主要費(fèi)用包括:移植配對(duì)的費(fèi)用、移植前放療費(fèi)用、移植費(fèi)用、移植后抗排異費(fèi)用 等。
尤其在移植后抗排異這個(gè)環(huán)節(jié),還可能會(huì)面臨很多意想不到的狀況。
例如,可能會(huì)帶來(lái)肝腎功能受損,消化道出血等并發(fā)癥,如果出現(xiàn)這種情況,就意味著費(fèi)用還要繼續(xù)增加。
先不說(shuō)故事原型中靠打零工賺錢的單親媽媽閆女士,高額的醫(yī)療費(fèi)用支出對(duì)大多數(shù)普通家庭而言也是意味著可能會(huì)因此而一夜返貧。
為了盡可能覆蓋高額的醫(yī)療費(fèi)用,近幾年國(guó)家在醫(yī)保上做出了很多努力,每年的靈魂砍價(jià)都能登上熱搜,但即便如此,普惠性質(zhì)的醫(yī)保也只能保而不包。
比如,很多進(jìn)口藥、特效藥、靶向藥都能享受到醫(yī)保報(bào)銷;而且在醫(yī)保起付線以內(nèi)、封頂線上以上、報(bào)銷比例外和醫(yī)保目錄外的醫(yī)療費(fèi)用,也都要自己承擔(dān)。
面對(duì)突如其來(lái)的疾病,我們可能沒(méi)有任何辦法去改變它;唯有把可以轉(zhuǎn)嫁出去的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)提前做好準(zhǔn)備。
一份合適的保障,或許就會(huì)成為支撐我們走下去、勇敢面對(duì)病情的支柱。
補(bǔ)償收入損失,覆蓋康復(fù)費(fèi)用↓↓↓
報(bào)銷住院手術(shù)等醫(yī)療費(fèi)用,20年保證續(xù)保↓↓↓
壓抑的電視劇可能讓我們看得喘不過(guò)來(lái)氣,但回到現(xiàn)實(shí)生活中,借用一句應(yīng)劇情而在社交平臺(tái)上發(fā)出的總結(jié):「生活不是劇本,它遠(yuǎn)比劇本更沉重」。
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